Martín Tribaldos, Responsable de Comunicación de la Fundación GAEM: Grupo de Afectados por la Esclerosis Múltiple, ha ido a la Euncet Business School para dar a conocer la fundación y la campaña de sensibilización #YoDoyMisPasos a los estudiantes de tercero de carrera del Grado en Marketing. La actividad, impulsada por el profesor Carles Argemí, será evaluable y permitirá a los estudiantes idear un Plan de Comunicación sobre un caso real, que será implementado por la fundación.

La Fundación GAEM es la primera y única fundación privada sin ánimo de lucro constituida por pacientes afectados por la Esclerosis Múltiple. Desde la organización se apuesta por impulsar la innovación biomédica para conseguir el objetivo principal, una cura para la Esclerosis Múltiple. Desde la organización se informa y sensibiliza a la sociedad sobre la enfermedad y las condiciones de vida de los afectados. 

¿Cómo nace GAEM?

Antes de impulsar la Fundación GAEM, Vicens Oliver, afectado de Esclerosis Múltiple, formó parte de otra organización dedicada a la misma enfermedad. Oliver tenía el sentimiento que, desde esa organización, no se destinaban los recursos suficientes a la investigación. 

Consideraba que había demasiado cuidado paliativo y poca inversión para el desarrollo de investigaciones sobre su cura, la cual todavía no existe. Él, junto a otros afectados, decidieron fundar, en 2006, esta organización teniendo como principal objetivo la investigación, desarrollo e innovación para hallar esa cura. 

¿Con qué obstáculos os habéis encontrado? 

La dedicación a la investigación es un proceso que cuesta mucho dinero y tiempo. Desde GAEM, se quiso destinar todos las fuerzas y recursos a esta fase y, desde entonces, estamos muy contentos de anunciar que ya se ha conseguido 2 tratamientos en pacientes en fase clínica B. Esta noticia es muy positiva, ya que cuesta mucho llegar hasta aquí. 

Desde la fundación no paramos y, es por ello, por lo que todas nuestras campañas de comunicación y marketing van enfocadas a la sensibilización y recaudación de fondos para seguir esta línea. 

Y, respecto a las instituciones, ¿crees que existe una falta de recursos? 

Nosotros intentamos conseguir financiación tanto de fondos públicos como de las empresas. Respecto a la financiación pública, tenemos un manifiesto en la web  con el que pedimos firmas al público para que se aumente el presupuesto en la investigación de la Esclerosis Múltiple en el PIB.

Es una enfermedad que afecta a 55.000 personas en España que cada 8 h se detecta un nuevo caso y no se dedican suficientes recursos a averiguar su aparición, que a día de hoy aún se desconoce. 

¿Crees que la sociedad aún no está suficientemente sensibilizada frente a ello?

Creo que aún falta mucho por explicar y por conocer. Por ejemplo, en mi caso, antes de entrar a formar parte del equipo de GAEM no tenía muy claro en qué consistía la Esclerosis Múltiple.

Existe mucha confusión con otras enfermedades como es la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Nos hemos encontrado también con noticias que infunden datos que son erróneos como ahora que alguien murió por Esclerosis Múltiple, cuando esta enfermedad no es mortal. 

¿Por qué cuesta tanto?

Cuesta porque los síntomas de la Esclerosis Múltiple no son tan visibles como ahora puede ser otra enfermedad que obligue al afectado a ir en silla de ruedas o muletas.

No puedes saber que la persona está sufriendo en ese momento por la enfermedad a no ser que se le pregunte. 

¿Qué supone eso para los afectados por Esclerosis Múltiple?

La Esclerosis Múltiple es conocida también como  “la enfermedad de las mil caras”, precisamente por los múltiples síntomas que pueden padecer los afectados. 

Muchos pacientes se encuentran que la gente que desconoce que la sufre les dice: “tú estás bien, no parece que la tengas”, pero como se dice, la procesión va por dentro. 

En este contexto, la sensibilización se nos plantea como un gran reto. 

¿En qué consiste la campaña #YoDoyMisPasos?

#YoDoyMisPasos es una campaña de sensibilización con la que desde GAEM pretendemos recaudar fondos con una actividad accesible para todos: dar pasos. Se pretende convertir metros recorridos en dinero donado. 

¿A quién va dirigida?

La campaña va dirigida tanto a ciudadanos como a empresas. El objetivo sigue siendo recaudar dinero para destinarlo al desarrollo e investigación de una cura para la Esclerosis Múltiple. 

¿Cómo surge la colaboración con Euncet?

Todo surge con la iniciativa de Carles Argemí, profesor del Grado de Marketing de la Euncet. En el momento de la llamada, la fundación se encontraba en un proceso de rediseño y mejora de la web. ¡Nos ha venido perfecto!

¿Qué te ha parecido la sesión?

La sesión de hoy ha ido mejor de lo que esperábamos. Creo que la ayuda puede ser mútua. Nosotros ofrecemos colaborar con una ONG, una fundación que lo necesita, a la vez que los alumnos se motivan porque trabajan por un proyecto que se va a llevar a cabo. 

Muchas ideas de las que se han hablado hoy van a incorporarse desde ya en la fundación.

Y los estudiantes, ¿Cómo los has visto?

Como estudiante hubiese agradecido un ejercicio tan práctico y real. Es verdad que, muchas veces haces clases con mockups, pero sabes que son cosas que no llevan a ninguna parte. Con esta propuesta creo que los estudiantes han podido ver que, en nuestra forma de comunicar, hay muchas cosas a mejorar y que ellos pueden aportar. 

Su trabajo va a servir para ayudar a mucha gente, y en nuestro caso, a la fundación. 

¿Qué pueden aportar?

En todos los pasos expuestos en esta primera fase del plan de comunicación se ve que los grupos formados saben de lo que hablan. Están bien trabajados e incluso hay términos tratados en la actividad que desde la fundación desconocemos. Esta colaboración hará que la organización crezca y dé un paso más en este proceso de profesionalización.

¿Cuáles son las metas marcadas para el proyecto #YoDoyMisPasos?

El objetivo inicial de la campaña consistía en conseguir un millón de euros para la investigación para alcanzar la cura de la enfermedad. A partir de esta colaboración con los estudiantes de la Euncet Business School,  creo que estamos un poco más cerca y no solo en el objetivo monetario. Creo que podremos mejorar los contenidos de la web, así como la relación y acciones que llevamos a cabo para socios e inscritos. 

¿Te replanteas modificar algunos aspectos del plan tras la puesta en común con los estudiantes?

Sí. Habrá que reevaluar los objetivos con todos los inputs recibidos en esta puesta en común. Creo que poco a poco vamos avanzando hacia ese camino marcado. 

Y, para acabar, ¿Qué destacarías de la sesión?

Me voy con una sensación muy positiva. Destaco las ganas de ayudar que han mostrado los alumnos, así como el trabajo que se está realizando y que se hará. 

Es un ejercicio que va a ayudarnos mucho a crecer como organización y a cómo comunicar nuestras campañas de sensibilización.